Simpático, sociable, verborrágico y espontáneo, Matías Ramírez Pesce se entusiasma y cuenta de golpe varias historias, desde aquellas de la vida cotidiana en el Instituto Privado Nº 1 (Illia y Calle 8) donde comparte el aula con su mejor amigo, Gaspar; hasta las sesiones de kinesiología que forman parte de su rehabilitación diaria, con la que cumple sin mayores quejas desde hace casi una década. “Soy de River”, aclara con una mirada acusadora dirigida a Juan Basilio, su papá, con quien -por ser de Boca Juniors- mantiene una sana rivalidad.

Desde la silla de ruedas con adaptaciones especiales que lo traslada a todos lados, este niño de sólo 10 años capaz de pedirle con autoridad a su propio padre que no hable más porque él mismo quiere relatar su historia de vida, Matías también le ofrece a su madre, Marcela, cientos de miles de mimos que remata con un “hermosura”. Está todo dicho, es un chico especial por su propia forma de ser y más allá de las dificultades que el destino le puso por delante, las que logró vencer junto al eterno amor de su familia.

Pero a Matías le queda un paso más para lograr esa mejor calidad de vida que merece y, de paso, cumplir un sueño: correr y jugar a la pelota. Ese paso es un tratamiento con células madre en China, en el Wu Stem Cells Medical Center de Beiging, el mismo hospital donde se rehabilitó Giuliana Núñez hace pocos meses. Sólo el tratamiento cuesta 28.000 dólares (sin considerar eventuales adicionales). Por eso, la familia busca juntar 180 mil pesos que estiman les costarían los pasajes y la estadía en tierras asiáticas durante un mes.

Desde sus primeras horas de vida, Matías afrontó mil y un desafíos que fue sorteando con el tiempo, la perseverancia y la unidad familiar y los avances médico-científicos a los que -por el esfuerzo de sus padres- pudo acceder en distintos puntos del país. Gracias a los tratamientos de rehabilitación realizados, el niño logró reducir las graves secuelas y complicaciones que derivaron en una parálisis cerebral y dos cuadros posteriores de meningitis.

“Cuando lo trajimos de Buenos Aires, después de la segunda meningitis, era un muñequito de trapo”, grafica su papá, Juan Basilio. “La parálisis cerebral, que es el diagnóstico de base, no tiene un tratamiento específico, aunque sí se pueden tratar las secuelas y evitar que avancen”, resalta.

“El daño motor está. Todavía no se sienta solo, no se para ni camina”, agrega. En efecto, Matías no puede correr, saltar ni jugar como el resto de los chicos. Y la posibilidad de viajar a China para realizar el tratamiento abre una luz de esperanza, para lo cual aguarda la ayuda solidaria de los chaqueños.

El cuadro clínico

Matías nació prematuro en un sanatorio de Resistencia Matías con daño cerebral y sepsis severa (infección generalizada). Pasado un mes en estado grave y conectado a un respirador, el bebé fue compensado y trasladado al Hospital Francés de Capital Federal. Entre las complicaciones que presentaba se cuenta el desprendimiento de retina, por el cual le fueron operados ambos ojos; y un cuadro de meningitis.

Fue un mes y medio el que transcurrió de internación en el nosocomio bonaerense, hasta que fue dado de alta y la familia retornó al Chaco. Pero poco tiempo después desarrolló un cuadro de hidrocefalia no comunicante severa. “Tuvimos que volver a Buenos Aires y, en el camino, se presentó una virosis que le provocó otra secuela más, que fue una hiperreactividad del aparato respiratorio”, repasa Juan. Como consecuencia, cuando se presentan cambios bruscos de clima, Matías hace crisis de broncoespasmos.

Si bien fue compensado de ese problema respiratorio, a los pocos días presentó un segundo cuadro de meningitis, pero esta vez con secuelas más graves: una tetraplejía distónica, que se caracteriza por la alteración del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, y aparición de movimientos involuntarios. El niño es hipotónico en el tronco y en las extremidades superiores (por eso tiene una silla especial adaptada) y presenta en las piernas una hipertonía (exceso de fuerza sin coordinación), lo que hace que no pueda caminar.

Superado el cuadro de la segunda meningitis, se inició el camino de las rehabilitaciones: estimulación temprana, rehabilitación kinesiológica, terapia ocupacional, psicoterapia, hidroterapia y todo lo imaginable para poder tratar y reducir las secuelas derivadas de aquellas graves complicaciones neurológicas.

Así, Matías fue tratado en distintos centros médicos del país: Capital Federal, La Plata, Córdoba y provincia de Buenos Aires. “Siempre que nos aconsejaban científicamente algún lugar mejor, ahí íbamos. Pero esos tratamientos eran evaluatorios e intensivos, y con normativas para hacerlos aquí”, comenta Juan. De pronto, y en respuesta a la permanente búsqueda de alternativas, apareció el nosocomio chino como posibilidad.

Cruzada solidaria

Apelando a la solidaridad de los chaqueños, la familia Ramírez Pesce con la ayuda de Fabiola Maffioli (miembro del Colegio de Abogados de Resistencia) puso en marcha la campaña “Ayudemos a Matías”. Para colaborar, habilitaron una cuenta en el Banco del Chaco: caja de ahorro Nº 4645504 a nombre de Juan Basilio Ramírez y Matías Maximiliano Ramírez Pesce.

Además, la comisión de jóvenes del Colegio de Abogados, sumada a la campaña, se encargará de la organización de todo tipo de eventos solidarios para recaudar fondos. También forman parte de la campaña los Rotarac de Resistencia, la Fundación “Federico Acosta” y la idea es sumar también a sedes del Rotary Club.

Por el momento, los padres de Matías obtuvieron la promesa de la Fundación Chaco Solidario que otorgaría dos pasajes, aunque son tres los que deben viajar a China.

El plazo, dos meses

La familia y los apoyos que desde el comienzo comenzó a recolectar para la cruzada solidaria tienen como fecha límite para reunir los 180 mil pesos el mes de julio. Es que la hiperreactividad que padece Matías desaconseja su permanencia en aquel país en época invernal. “Tenemos una época óptima hasta agosto, porque en septiembre bajan las temperaturas”, comenta Juan.

Aclara además que, si el niño presenta algún problema virósico o cualquier complicación, no será posible el implante de las células madre. “Tiene que estar sano y en un ambiente adecuado para él. Otra posibilidad es arriesgarnos a viajar aún en condiciones adversas o bien el próximo año, aunque el tratamiento tendrá menos posibilidades de ser efectivo”, explica finalmente.



fuente :diario norte